El 70% de los pacientes que atiende el equipo multidisciplinar del centro sanitario sufren limitaciones por patologías no oncológicas y el resto, el 30%, a enfermedades oncológicas

El equipo de profesionales de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Materno Infantil, dependiente de la Unidad de Gestión Clínica de Pediatría, y con la que colabora la Unidad de Salud Mental Infantil y Juvenil, ha atendido a 30 pacientes menores en el año 2015, en los distintos dispositivos sanitarios (consulta de paliativos, hospitalización, área de tratamientos y hospitalización domiciliaria).

El 70% de los pacientes presentaban limitaciones debidas a patologías no oncológica, mientras que el resto –el 30%– se ha debido a enfermedades oncológicas. Las causas más frecuentes por las que precisan cuidados paliativos son enfermedades hematológicas, metabólicas, cromosómicas, respiratorias, cardiológicas, oncológicas, infecciosas, y complicaciones debidas a la prematuridad. Estos pacientes además de requerir diagnóstico y tratamiento de su patología, van a necesitar el apoyo de profesionales que trabajen con ellos y sus familias para minimizar las limitaciones para su vida diaria que esté provocando la enfermedad.

Los cuidados paliativos pediátricos es una realidad emergente que requiere la intervención de un equipo multidisciplinar de profesionales –pediatras, personal de enfermería, psicólogos, y trabajadoras sociales- que planifique y coordine de forma individualizada las necesidades de los pacientes y de sus familias, tanto en los aspectos meramente clínicos, como psicológicos, de cuidados, sociales, éticos y religiosos.

El concepto de cuidados paliativos ha cambiado en los últimos años, actualmente tiene una orientación integral centrada en la familia en su conjunto, no solo en la enfermedad, con el objetivo de mejorar la calidad de vida del paciente y minimizar el impacto que la limitación de las capacidades produce en el entorno familiar. Así, actualmente se inician al mismo tiempo el tratamiento curativo para la enfermedad en concreto y el tratamiento paliativo, en el momento en que se identifica la limitación.

Para el director de la Unidad de Gestión Clínica del Hospital Materno Infantil, Antonio Urda, “el enfoque del siglo XXI de los cuidados paliativos es más integrador y global, y va a requerir de una mayor participación de un equipo multidisciplinar de profesionales del entorno socio-sanitario en los distintos niveles de atención”.

Así, las necesidades de cuidados y atención sanitaria, y las posibilidades terapéuticas actuales que conllevan una mayor supervivencia, hacen necesario el apoyo puntual de otras especialidades médicas. Como consecuencia de la enfermedad que produce una situación limitante para la vida, la unidad familiar y social se ve afectada y requiere respuestas coordinadas, entre los agentes sanitarios y sociales, tanto en el entorno hospitalario como en el comunitario.

Asimismo, en este aspecto, la colaboración del voluntariado y asociaciones de pacientes es sustancial. En el Materno Infantil colaboran de forma permanente, con proyectos propios, el voluntariado de la asociación AVOI, la Fundación Luis Olivares y la Asociación Española contra el cáncer.

En España se estima que más de 7.000 menores (entre 0 a 14 años) son subsidiarios de necesitar estos cuidados paliativos pediátricos específicos, y en Andalucía esta estimación, para la población menor de 20 años, es de unas 1.200 personas.