Un equipo interdisciplinar de profesionales, junto a la fundación Cudeca, trabaja de forma conjunta y coordinada para atender de forma integral las necesidades de estos pacientes

El Hospital Universitario Virgen de la Victoria, a través de las Unidades Intercentros de Endocrinología y Nutrición, y Neurociencias, ha realizado una sesión específica para abordar los últimos avances en los cuidados que precisan los enfermos afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), sumándose así a las actividades que estos días se están llevando a cabo con motivo de la celebración del Día Mundial contra la ELA, enfermedad degenerativa y de origen desconocido que afecta a las neuronas del cerebro, tronco y médula espinal.

Esta sesión específica sobre el abordaje de las necesidades nutricionales que demandan este tipo de pacientes ha sido tratado en el seno de las reuniones que de forma periódica llevan a cabo un grupo interdisciplinar de profesionales de este centro sanitario junto a miembros de la Fundación para Cuidados del Cáncer (Cudeca), que trabajan desde hace tres años de forma conjunta y coordinada para atender de forma integral y personalizada todas las necesidades que presentan estos enfermos, así como su entorno familiar.

De este modo, el especialista en Endocrinología y Nutrición del Hospital Virgen de la Victoria de Málaga, José Manuel García Almeida, ha actualizado todos los conocimientos y experiencias en el manejo nutricional del paciente con ELA, las ventajas de la nutrición artificial a través de gastrostomías –apertura de un orificio en el abdomen para introducir una sonda de alimentación en el estómago- de estos pacientes, así como los cuidados que estos dispositivos precisan.

Además, García Almeida ha presentado los resultados de un estudio reciente llevado a cabo en el Reino Unido con pacientes de ELA, en concreto con 330 afectados que fueron sometidos a una gastrostomía. En este trabajo, destaca la baja tasa de complicaciones y la importancia de la pérdida de peso que se estabilizó con un aumento progresivo de la nutrición, a través del uso de estos dispositivos para la alimentación artificial. El especialista destaca también las investigaciones que se están llevando a cabo actualmente con diferentes tipos de nutrientes o dietas especificas que pudieran ayudar a mejorar las complicaciones nutricionales que sufren estos pacientes.

En esta reunión de coordinación sobre Nutrición, acompañó a García Almeida el especialista y jefe del Servicio de Neurología del Hospital Virgen de la Victoria, Manuel Romero, que ha destacado la importancia de la creación de las unidades interdisciplinares para el abordaje integral del paciente con ELA, la relevancia de la nutrición en estos enfermos, así como los últimos avances en el diagnóstico y tratamiento, y también en el ámbito de la investigación de esta enfermedad, que está afectando ya a unas 2.500 personas a nivel nacional.

En este sentido, la experiencia de la Unidad de Gestión Clínica Intercentros de Endocrinología y Nutrición en el abordaje de las necesidades asistenciales de los pacientes de ELA se basa en los resultados de los últimos estudios científicos. Asimismo, la unidad planifica de forma integrada la realización en muchos pacientes de la nutrición artificial a través de la gastroscopia, que se realiza a través de dos técnicas, la gastroscopia mediante endoscopia percutánea (PEG)- en el área de Digestivo- o bien, a través de radiología en el área de Radiología Intervencionista de la Unidad de Diagnóstico por Imagen.

En esta sesión sobre nutrición con motivo del Día Mundial contra el ELA, que contó además con el apoyo técnico y logístico de Nestlé Health, también se ha presentado el programa de seguimiento que este centro sanitario está llevando a cabo a través de la enfermera de Nutrición, Rosalía Rioja, mediante un programa de educación para adaptar los alimentos por vía oral en la fase inicial de esta enfermedad degenerativa, utilizando para ello texturas modificadas y el uso de espesante. Este programa también incluye el adiestramiento de la familia y cuidadores del enfermo en relación a los cuidados que necesita el uso de la gastrostomía para la alimentación artificial de estos enfermos.

La integración del tratamiento nutricional dentro de los planes terapéuticos generales de los pacientes con ELA ayuda a mantener una adecuada situación nutricional y probablemente a mejorar la calidad de vida de los pacientes afectos por esta enfermedad.

Tres años de experiencia en el abordaje interdisciplinar del ELA

Más de 60 pacientes afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se han beneficiado ya del trabajo conjunto y coordinado que llevan a cabo desde hace tres años profesionales de distintas áreas del Hospital Virgen de la Victoria y de la fundación para Cuidados del Cáncer (Cudeca), en relación a la cobertura de todas las necesidades asistenciales que precisan estos pacientes a lo largo del todo el proceso de esta enfermedad degenerativa.

De este modo, enfermeras gestoras de casos, neurólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas, endocrinólogos y nutricionistas, dietistas, digestivos, radiólogos; así como intensivistas, y especialistas en cuidados paliativos, tanto del hospital como de Cudeca, integran este grupo, cuyo objetivo principal es agilizar la atención a estos pacientes, la personalización de sus cuidados y la atención integral de todas las necesidades del enfermo y de su entorno para contribuir con ello a garantizarles la mejor calidad de vida posible.