La Fundación para la Investigación, FIMABIS, y los hospitales Regional y Virgen de la Victoria han organizado este encuentro

Alrededor de 250 personas entre pacientes, familiares y profesionales relacionados con trastornos óseos de crecimiento (Acondroplasia) de todo el país se darán cita este fin de semana en Málaga para abordar los últimos avances en el tratamiento integral de este tipo de dolencias, que no sólo afectan a nivel físico, sino también a nivel psicosocial.

La Fundación Pública Andaluza para la Investigación de Málaga en Biomedicina y Salud (FIMABIS) ha organizado este encuentro, junto a los hospitales públicos de la capital malagueña, y contará con la presencia de representantes de la fundación nacional para personas que sufren de acondroplasia, ALPE. Este acto, que tendrá lugar el próximo sábado 25 de abril en el edificio de la Caja Blanca de Málaga, ha sido presentado hoy en rueda de prensa por el director médico del Virgen de la Victoria, José Antonio Medina, el traumatólogo, Felipe Luna, la directora de la Unidad de Aparato Locomotor, Rosario Corrales, la coordinadora de ALPE, Carmen Alonso, y la representante de FIMABIS, Belén Pimentel.

De este modo, destacados ponentes especialistas en ginecología, traumatología, pediatría, neurocirugía, psicología clínica y rehabilitación procedentes de los Hospitales Universitarios Regional de Málaga y Virgen de la Victoria y de los centros de Atención Primaria participan en esta primera jornada de la Unidad de Acondroplasia, dirigida por el especialista en traumatología y experto en técnicas de elongación ósea, Felipe Luna.

Por otro lado, en este primer encuentro denominado ‘En torno a la Acondroplasia y otras displasias óseas: junto a las familias’ también participan nutricionistas, orientadores, logopedas, educadores y especialistas en atención temprana relacionados con este tipo de dolencias, que afectan al crecimiento de los miembros superiores e inferiores, y que se manifiesta desde el nacimiento. Destacar la presencia y la participación de afectados y familiares, que expondrán sus experiencias a lo largo de la reunión.

Así, y articulado a lo largo de cinco mesas redondas, talleres prácticos y un desfile de moda, temas tan variados como las mejoras en el proceso de comunicación con este tipo de pacientes y sus familias, la intervención desde la atención temprana, el abordaje integral de la elongación ósea, la investigación con nuevos tratamientos, así como el abordaje psicosocial desde el ámbito de la educación conforman el índice temático de este encuentro.

Dos décadas de experiencia en el abordaje quirúrgico de estos trastornos

El Hospital Universitario Virgen de la Victoria, a través de su unidad de Cirugía Ortopédica y Traumatológica COT, perteneciente a la Unidad de Gestión Clínica de Aparato Locomotor, ha intervenido a lo largo de los últimos 20 años a un total de 200 niños afectados de Acondroplasia procedentes de todo el territorio nacional.

Se trata de una enfermedad congénita que se manifiesta desde el nacimiento con una afectación en el crecimiento de los huesos, provocando tallas bajas desproporcionadas. Esta enfermedad, que supone una grave afectación psicosocial para el paciente que la sufre, constituye la primera causa de enanismo con desproporción entre tronco y extremidades.

Esta unidad, que se encuentra integrada por un equipo multidisciplinar de traumatólogos, anestesiólogos, pediatras, rehabilitadores y psicólogos, contando con el apoyo del Hospital Materno Infantil -centro donde se operan los menores con menos de 30 kilogramos de peso- realiza este tipo de intervenciones complejas en las extremidades, a través de las cuales los afectados consiguen alcanzar una talla más proporcionada (de al menos 1,50 metros de estatura).

Los niños y niñas afectados con esta enfermedad pueden ser intervenidos varias veces en su vida, en un periodo que abarca desde los 12-14 años hasta que alcanzan los 23-24 años.

El abordaje integral de estos pacientes desde el punto de vista físico y psicosocial es fundamental para ofrecer una asistencia efectiva que, junto al apoyo de sus familiares y de su entorno, les facilite llevar una vida cotidiana con el máximo nivel de autonomía y funcionalidad en relación a su actividad diaria. Una vez realizadas estas intervenciones quirúrgicas, que consiguen alargar sus extremidades (brazos y piernas) hasta alcanzar una talla proporcionada, estas personas mejoran sustancialmente su autoestima.