Más de 40 niños con alteraciones congénitas de coagulación de toda España han ampliado sus conocimientos sobre cuidados, tratamientos y medidas preventivas

Profesionales de la Unidad de Gestión Clínica de Hematología y Hemoterapia del Hospital Regional de Málaga han desarrollado en la localidad murciana de Totana un programa de educación sanitaria dentro en las XXI Jornadas de Formación en Hemofilia, celebradas en la segunda mitad del mes de julio. En esta ocasión, más de 40 niños con alteraciones congénitas de coagulación y niñas portadoras de la patología, con edades comprendidas entre los 8 y los 12 años y de diferentes lugares de España, han participado en esta actividad formativa.

La hemofilia es una enfermedad crónica y hereditaria, transmitida por las mujeres y que la padecen los hombres. Está clasificada como enfermedad rara y se caracteriza por la ausencia de una proteína, conocida como ‘factor VIII’ o ‘factor IX’.

Entre los objetivos que se persigue con esta iniciativa en la que el hospital participa anualmente desde hace seis años, destaca el que los pequeños amplíen sus conocimientos sobre la patología, tratamientos (profiláctico y a demanda) y medidas preventivas a adoptar en su entorno. También se les instruye en cómo preparar y administrarse el tratamiento para adquirir una mayor independencia, cómo actuar ante una hemorragia y tener un buen control de la enfermedad y qué actividad física es la más adecuada para practicar.

El tratamiento les ayuda a conseguir una correcta capacidad de coagulación y a romper barreras que pensaban infranqueables. El número de niños en tratamiento profiláctico, en vez de a demanda, es cada vez mayor, manteniéndolos más protegidos ante posibles lesiones en el futuro, fundamentalmente articulares y musculares.

En el caso de las niñas portadoras de la patología, éstas reciben formación sobre la repercusión de las alteraciones de la coagulación en su familia y en su posible descendencia. Además, en esta edición han acudido algunos hermanos de los niños con hemofilia, con objeto de que comprendan mejor la patología y las necesidades que requieren los pacientes.

Para los profesionales, esta convivencia con los niños supone una relación más es-trecha entre paciente y personal sanitario, comprender mejor los miedos y alegrías de los niños y, con ello, profundizar en el conocimiento de sus requerimientos.