La delegada de Salud ha visitado la mesa informativa que el colectivo ha instalado en el Hospital Regional con motivo del Día Mundial de la Hemofilia
La delegada de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, Ana Isabel González, ha visitado en el Hospital Regional la mesa informativa de la Asociación Malagueña de Hemofilia, con motivo hoy de la celebración del Día Mundial de la Hemofilia. De esta manera, quieren agradecer y apoyar el trabajo que realiza el colectivo con el objetivo de avanzar en la atención que desde el sistema sanitario público en Málaga se le ofrece a las personas afectadas por esta patología.
La hemofilia es un trastorno de la coagulación de por vida que impide que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con hemofilia no tienen suficiente factor de coagulación, una proteína de la sangre que controla las hemorragias. Una persona con hemofilia no sangra más rápido que otra, sino que el sangrado podría durar más tiempo. El principal peligro radica en hemorragias internas no controladas, surgidas de manera espontánea o a causa de una lesión. Las hemorragias en articulaciones y músculos pueden ocasionar rigidez, dolor, daño articular severo, discapacidad y, algunas veces, la muerte.
La delegada de Salud, acompañada por el director médico del centro, Miguel Ángel Prieto, el director de Enfermería, Cipriano Viñas, el secretario de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Miguel Ángel Martín, y el presidente de la Asociación Malagueña de Hemofilia, Juan Antonio Macías, ha manifestado que “la colaboración con las asociaciones de pacientes es básica para conocer las expectativas y necesidades desde el punto de vista de los pacientes que pueden ser diferentes a los del profesional”. En su opinión, “ambos deben ir en una misma dirección y ser complementario”•
La Unidad de Gestión Clínica de Hematología del Hospital Regional, centro de referencia en la provincia para el diagnóstico, seguimiento y tratamiento a los pacientes con déficit en los factores de coagulación, atiende a más de 700 pacientes con hemofilia A o B, portadoras de hemofilia y otras coagulopatías.
A nivel mundial, la prevalencia de hemofilia A es de uno cada 5.000 varones vivos y la hemofilia B de uno cada 25.000 varones vivos. En el Hospital Regional, se atiende a 116 varones con hemofilia, de los que 54 de ellos son casos graves. Además de éstos, se trata a más de 700 sujetos entre pacientes con hemofilia A o B, portadoras de hemofilia y pacientes con otras coagulopatías.
La delegada de Salud ha explicado que el principal problema de esta patología es que el tratamiento es intravenoso. “Estos pacientes cuando tienen una expresión grave de su enfermedad tienen sangrados espontáneos que pueden ser potencialmente mortales o ir deteriorando poco a poco las articulaciones hasta dejarlos en sillas de rueda o con necesidad de recambios articulares de rodilla o cadera, lo que limita su vida diaria”, ha señalado. Para prevenir este tipo de situaciones, -apunta- los investigadores trabajan en diferentes líneas, entre las que se encuentran espaciar los tratamientos en periodicidad, la posibilidad de implantar tratamientos subcutáneos y la terapia génica que cure esta enfermedad, considerada rara.