Desde hace 25 años, endocrinólogos pediatras del Hospital Materno Infantil coordinan las actividades de educación diabetológica entre cuyos objetivos está desmedicalizar la enfermedad y favorecer la autonomía del paciente

La Unidad de Endocrinología Infantil de la Unidad de Gestion Clínica de Pediatría del Hospital Regional de Málaga realiza seguimiento a 450 niños y niñas con diabetes tipo I. Al año debutan con este tipo de diabetes entre 40-45 menores, evidenciando un aumento en el número debuts por debajo de los cinco años de edad.

Desde hace 25 años, profesionales de esta unidad colaboran con la Asociación de Diabetes de Málaga (ADIMA) en la organización de los campamentos de verano para niños y niñas con diabetes.

Así, durante la semana pasada, 65 menores - de entre 8 y 17 años - con diabetes tipo I han participado en la colonia itinerante que se ha celebrado en Cardeña, en el Parque Natural Valle de los Pedroches (Córdoba). La mayoría de coloniales proceden de Málaga y provincia, aunque también han sido acogidos menores de Córdoba y Jaén.

Desde sus inicios, los endocrinólogos José Luis Pinzón, del Hospital Virgen de la Victoria, y Juan Pedro López Siguero, del Hospital Materno Infantil) han coordinado estos campamentos infantiles, que desde hace dos años dirige la también pediatra del Materno Infantil, Isabel Leiva.

Las colonias infantiles tienen entre sus objetivos la adaptación del niño con diabetes a las actividades lúdico-deportivas, el refuerzo formativo en un ámbito extrahospitalario, la intensificación del vínculo con el equipo médico que habitualmente realiza su seguimiento y, sin duda, la posibilidad de compartir experiencias, preocupaciones y deseos. Asimismo, otro de los objetivos de estos encuentros es disminuir la carga de los cuidadores principales, muy involucrados en el proceso de afrontamiento de la enfermedad.

El proceso de educación diabetológica se inicia en el centro sanitario en el momento en que los menores debutan con la diabetes, siendo el objetivo primordial lograr la independencia del núcleo familiar –inicialmente, si son pequeños – y posteriormente la independencia y autonomía del menor y adolescente.

Generalmente los menores por encima de los 8 años ya se administran la insulina de forma autónoma; esta formación ya iniciada en los centros sanitarios se favorece durante su estancia en el campamento y muchos de estos menores consiguen de forma exitosa la autoinyección durante estos días.

Las colonias las atienden endocrinos pediátricos, endocrinólogos de adultos y pediatras con experiencia en diabetes y pediatría general.

Una de las figuras esenciales en estos campamentos es la del monitor con diabetes, adolescentes que colaboran en su tiempo libre en la formación y cuidado de estos coloniales. Esta estructura permite la motivación en este grupo de edad que tiene mucho más desarrollada la solidaridad que el autocuidado y a través de su participación en la formación de otros coloniales, consiguen avanzar en el afrontamiento de su diabetes.

En palabras de Isabel Leiva, “entre los objetivos prioritarios del proceso educativo en diabetes está favorecer la autonomía del menor y su familia, con el fin evitar que la diabetes se convierta en un obstáculo para su desarrollo integral”.

Otro de los aspectos que cubren los campamentos, es parte del proceso formativo de residentes en las especialidades de Pediatría y Endocrinología, a través de sesiones grupales diarias en el análisis del ajuste de la insulina de forma individualizada de cada menor, así como sesiones formativas de actualización en manejo de tecnología aplicada a diabetes. Esta estrategia permite una homogeneización de la asistencia de profesionales de dos servicios diferentes (Endocrinología Pediátrica y Endocrinología de adultos), fomentando un adecuado proceso de transición en la atención de estos pacientes.

Asimismo, durante varios años y con la colaboración de psicólogos de la Universidad de Málaga, se ha analizado el impacto del los campamentos en variables psicosociales. Los resultados de este análisis evidencian un aumento de calidad de vida, una disminución en la ansiedad, una mayor autonomía y afrontamiento de la enfermedad, así como una mayor desmedicalización de la misma tanto en los niños como en sus cuidadores principales.