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El acto ha logrado reunir a más de 80 personas entre profesionales sanitarios, afectados y familias, algunas de ellas procedentes de Melilla, Cádiz y Granada

El Hospital Regional Universitario de Málaga ha celebrado, junto a destacados profesionales, una mesa redonda titulada “El Síndrome de Williams: una realidad cercana”. Este evento, de crucial importancia para la concienciación y difusión del conocimiento sobre esta rara condición genética, ha contado con la participación de expertos en Pediatría, Psicología y Genética, así como testimonios personales.

Celebrado en la tarde de ayer en el salón de actos del Hospital Materno Infantil de Málaga, ha sido organizado por la Asociación de Enfermos del Corazón del Hospital Regional Universitario de Málaga (CHAEC) y coordinado y programado por el secretario de la misma, Antonio Benítez Leiva, contó con la presencia de Luis Plaza, presidente de la asociación, que estuvo acompañado por parte del equipo directivo del Hospital Regional de Málaga, como son el director de Enfermería, Antonio Zamudio y el subdirector médico, Abel García, así como por los jefes de servicio de Cardiología y Pediatría del centro hospitalario, Cristóbal Urbano y Esmeralda Núñez respectivamente.

La mesa estuvo compuesta por la pediatra del Hospital Materno Infantil, Rocío Díaz, con una destacada trayectoria en Neonatología y Neumoalergia pediátrica, el pediatra especializado en Cardiología infantil, Gonzalo Cortázar, el profesor del Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación de la Universidad de Granada, e investigador en Neurociencia cognitiva, Carlos Romero, y Laura Benítez, afectada por el Síndrome de Williams, quien compartió su experiencia personal.

Sus exposiciones resaltaron la importancia del diagnóstico precoz, el apoyo psicológico a pacientes y familiares afectados, puntualizando, además, que un seguimiento de este síndrome regular y personalizado, junto a un correcto tratamiento médico y quirúrgico cuando sea preciso, puede permitir a los pacientes desarrollar una vida plena.

Asimismo, se presentó un proyecto de investigación financiado por la Agencia Estatal de Investigación, en el que se va a realizar un estudio de genes responsables de determinados déficits en el desarrollo cognitivo y lingüístico de los pacientes que sufren el síndrome.

Hay que resaltar el éxito de la convocatoria que ha llenado el salón en el que se producía, no solo de familias malagueñas afectadas por el síndrome, sino que también han hecho acto de presencia familias llegadas desde Melilla, Cádiz o Granada.

El Síndrome de Williams es una condición genética rara que afecta aproximadamente a una de cada 20.000 personas. Caracterizado por una combinación de problemas médicos, incluyendo enfermedades cardiovasculares, características faciales distintivas y retrasos en el desarrollo. También se asocia con una fuerte personalidad sociable y habilidades lingüísticas excepcionales.

El Hospital Regional Universitario de Málaga cuenta actualmente con 45 pacientes con dicho síndrome, de los cuales 22 están en seguimiento en edad pediátrica. Las unidades médicas más implicadas de manera permanente en la supervisión de este tipo de pacientes son Neurología pediátrica y Cardiología. Se estima que el 80% de los afectados sufren problemas cardiovasculares.

Publicado en: Año 2024
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