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Se calcula que cada año se atienda a 60 personas con esta patología degenerativa

El Hospital Regional Universitario de Málaga ha reestructurado su Unidad de enfermedades de Neurona Motora, que funciona como tal desde el año 2012, para convertirla en una unidad multidisciplinar capaz de atender de manera integral y en acto único a los pacientes con ELA en la que participan activamente los servicios de Neurología, Neumología, Rehabilitación, Endocrinología y Nutrición, Salud Mental, cuidados paliativos, Trabajo social y enfermería gestora de casos. Se calcula que cada año se atienda a 60 pacientes con esta patología degenerativa.

El viceconsejero de Salud y Consumo, Miguel Ángel Guzmán, acompañado del delegado provincial, Carlos Bautista, y la directora gerente del Hospital Regional Universitario de Málaga, María del Mar Vázquez, han visita hoy esta unidad, que está dirigida a personas que padecen esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y trata de reducir los tiempos y simplificar el circuito que han de seguir estos pacientes cada vez que asisten al hospital.

Hasta octubre, las personas que padecen esta patología degenerativa se desplazaban por las diferentes áreas del centro sanitario para acudir a los diferentes especialistas que intervienen en su tratamiento pero con la creación de la unidad se han reducido los tiempos y el desplazamiento, siendo los profesionales los que lo hacen en acto único. Hasta la fecha, los pacientes tenían que asistir a los diversos servicios para sus estudios diagnósticos, consultas y tratamientos, en diferentes días. Actualmente todas las revisiones y citas se hacen de forma única con un tratamiento integral, de manera que el paciente sólo ha de venir una vez al centro sanitario, cada tres meses, minimizando el desplazamiento y, por ello, mejorando su calidad de vida.

Por tanto, el objetivo del circuito ELA es la unificación, en una sola visita, de todas las consultas médicas o de enfermería y de todas las gestiones administrativas que precise su atención sanitaria hospitalaria.

Los enfermeros gestores de casos cuentan con un número de teléfono que se proporciona a los pacientes y actúan de enlace entre estos y los especialistas. Además, son el puente entre la Atención Primaria y la hospitalaria. El enfermero gestor de casos Juan José Mansilla explica que este circuito fue diseñado en 2012 por la Enfermera Gestora de Casos Ana Medina para atender a la demanda inicial de los pacientes de agrupar toda la asistencia a consultas de especialidad en un mismo día.

"Con el tiempo, el hospital ha conseguido adaptar esta atención multiconsulta en un espacio físico único con cercanía de todos los servicios complementarios implicados, de forma que tanto los pacientes como sus cuidadores tengan que desplazarse lo mínimo indispensable", señala Mansilla, que relata cómo estas consultas multidisciplinares comparten el mismo espacio físico por lo que la comunicación entre especialistas, la toma de decisiones compartidas con el paciente y la atención integral "está garantizada como nunca antes, permitiendo a nuestro hospital mostrarse como referente en la integración de buenas prácticas en humanización del sistema sanitario público andaluz", asevera el enfermero.

Además, la unidad ha desarrollado un tríptico de presentación del equipo de profesionales, que ofrecerá cobertura a las necesidades de información de los pacientes, por lo que no es sólo una mejora en la accesibilidad a personas con problemas de movilidad, sino que se trata un nuevo concepto de atención integrada centrada en las personas.

Desde que se puso en marcha, asegura, los pacientes han manifestado que se ha dado respuesta a una aspiración que ellos tenían desde hace tiempo y que comprobar que el hospital les ha escuchado y ha hecho el esfuerzo para crear este nuevo espacio les reconforta, dando respuesta a sus reivindicaciones.

El jefe de servicio de Neurología, Pedro Serrano, asegura que la puesta en marcha de esta unidad no sólo responde a la necesidad de una atención integral del paciente para mejorar su calidad de vida, sino que también supone una mejor coordinación entre servicios, porque los profesionales de las distintas áreas coinciden en la misma consulta y con el mismo paciente, por lo que se procura un abordaje más integral.

“La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras, encargadas de transportar los impulsos nerviosos desde la corteza cerebral hasta el músculo, donde es esencial para conseguir su contracción. Con la evolución de la enfermedad, se va produciendo una pérdida de capacidad motora que afecta a prácticamente todo el organismo, limitando la capacidad para deambular o realizar actividades cotidianas en primera instancia y llegando, en último extremo a afectar a funciones vitales como la deglución o la respiración. Por este motivo es una enfermedad muy compleja, con severa afectación de la calidad de vida y en cuyo manejo es necesario involucrar a un buen número de especialistas que idealmente deben coordinarse en la atención al paciente. La incidencia actual de esta enfermedad es de aproximadamente 2 casos por cada 100.000 habitantes/ año, pero el impacto sanitario es muy grande por las altas demandas asistenciales de estos pacientes", señala Serrano, que explica que la nueva organización asistencial puede mejorar muchos aspectos clave intrínsecamente relacionados con la esperanza de vida de estos pacientes.

Asimismo, señala que una infraestructura como ésta "garantiza el desarrollo de labores investigadoras alrededor de esta enfermedad, cuestión de gran importancia, dado que hablamos de una patología que, actualmente, carece de un tratamiento curativo. Existen, no obstante, distintas líneas de investigación tendentes al avance en nuevas terapias que pueden ser desarrolladas en nuestro centro, que coordina la Red Andaluza de Investigación en Neurología Neuro-RECA", apunta.

En este sentido, indica que en la actualidad este grupo de investigación desarrolla dos ensayos de fases precoces en ELA en periodo de reclutamiento el Hospital Regional Universitario de Málaga. Recientemente ha sido incluida en la Red Europea de Ensayos clínicos TRICALS (https://www.tricals.org/) considerada la mayor iniciativa de investigación europea para encontrar una cura para la ELA y la coordinadora de la Unidad, Virginia Reyes, forma parte del comité científico de la Alianza Andalucía-Roche de neurología médica de precisión.
 

Publicado en: Año 2022
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