El sábado se celebraron unas jornadas que reunieron a pacientes y familiares con motivo del Día de las Enfermedades Reumáticas en la Infancia

El Hospital Regional de Málaga ha creado, en colaboración con las unidades de gestión clínica de Reumatología y Pediatría, una consulta de transición para los adolescentes que padecen enfermedades reumáticas. Este servicio, en funcionamiento desde el pasado marzo, surge como respuesta a las necesidades de los jóvenes con este tipo de patologías crónicas, que precisan de un apoyo y asesoramiento especial al pasar desde la atención pediátrica a la de adultos.

 Aunque esta consulta se ubica en el Hospital Civil, donde está emplazada la UGC de Reumatología de adultos, ambas unidades trabajan de manera conjunta, antes incluso de la adolescencia, para la posterior transferencia. En la misma se valoran los pacientes con patología reumática crónica procedente del Hospital Materno Infantil.

El periodo de transición establecido por los expertos abarca desde los 10-12 años hasta los 18-25 años. El proceso de transferencia suele ocurrir en torno a los 15 años, en función de la madurez y desarrollo de la enfermedad. Hasta la fecha se han transferido 48 pacientes, aunque los profesionales esperan superar las 60 en este 2018.

El director de la UGC de Reumatología de adultos, Antonio Fernández Nebro, admite que la puesta en marcha de esta consulta "es vital para promover la adherencia al tratamiento y evitar conductas complejas fruto del largo recorrido de la enfermedad". "El profesional responsable de esta consulta de transición ve también a los niños en las últimas consultas de Pediatría. Esto disminuye su ansiedad, lo cual es importante dado que el estrés es uno de los factores que pueden estar implicados en brotes de su enfermedad inflamatoria y además asegura un mejor conocimiento del estado evolutivo del paciente y de su patología", agrega el experto.

Jornadas divulgativas

En la actualidad en Málaga hay más de 250 niños en seguimiento con enfermedades reumáticas y cada año debutan alrededor de treinta. Por este motivo, la Unidad de Gestión Clínica de Pediatría ha organizado un año más, con motivo del Día de las Enfermedades Reumáticas en la Infancia unas jornadas en las que familiares y profesionales se reunieron para debatir en torno a estas patologías. A las mismas también asistieron miembros de la Asociación de Artritis Reumatoide de Málaga (AMARE).

Celebradas en el Materno, estas reunieron a más de un centenar de personas para tratar diversos asuntos que afectan a los menores diagnosticados de enfermedades reumáticas, como los tratamientos empleados, la investigación o la prevención de secuelas en la edad adulta para estos pacientes. En paralelo, los menores que asistieron junto a sus familias disfrutaron de una jornada festiva gracias a la colaboración de la asociación AVOI, que se ocupó de ellos en la ludoteca del Materno Infantil.

Entre los diversos asuntos a tratar, las facultativas de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Materno Infantil hablaron de la importancia de la salud ósea en enfermedades reumáticas así como de la actitud frente a las posibles infecciones que padezcan los niños con esta patología con distintos consejos relativos a sus atención en el hogar y la vacunación.

Asimismo, también se explicaron las novedades en el abordaje y las posibles complicaciones de la dermatomiositis juvenil, una enfermedad rara cuya incidencia va en aumento y que afecta al músculo y la piel, mientras que por parte de la enfermería se trató el papel clave de los cuidados en reumatología pediátrica.

La Unidad de Reumatología Pediátrica del hospital Materno Infantil atiende casos de menores desde que nacen y hasta los 16 años. Los síntomas con los que suelen debutar estas enfermedades son artritis de más de seis semanas de evolución, fiebre y aftas recurrentes, lesiones cutáneas y pérdida de fuerza muscular. Las enfermedades reumatológicas tienen una incidencia de entre 3 y 6 casos por cada 100.000 habitantes.