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Jornadas Reumatologia Pediatrica Materno

En la actualidad la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Regional de Málaga hace seguimiento a 250 menores, 200 de los cuales tienen artritis idiopática juvenil


Medio centenar de personas han acudido a las II Jornadas para Padres de Niños y Adolescentes con Enfermedades Reumáticas celebradas en el Hospital Materno Infantil con motivo de la celebración del Día Nacional del Niño y Adolescente con enfermedad reumática. Una cita que sirve de punto de partida para aquellos padres de niños cuyo diagnóstico es reciente y para que los que ya que conviven con estas patologías compartan conocimientos.

La jornada, organizada por la Unidad de Reumatología Pediátrica, en colaboración con la Asociación de Artritis Reumatoide de Málaga (AMARE) y avalada por la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE) trató diversos asuntos que afectan a los menores diagnosticados de enfermedades reumáticas, como los tratamientos empleados, la investigación o la prevención de secuelas en la edad adulta para estos pacientes. En paralelo, los menores que asistieron junto a sus familias disfrutaron de una jornada festiva gracias a la colaboración de la asociación AVOI, que se ocupó de ellos en la ludoteca del Materno Infantil.

En la actualidad en Málaga hay más de 250 niños en seguimiento con enfermedades reumáticas y cada año debutan alrededor de treinta. Por este motivo, la Unidad de Gestión Clínica de Pediatría ha decidido volver a organizar esta jornada tras el éxito de la primera, el año pasado, con la intención de que sirviera como punto de partida para que los padres compartan sus experiencias y para que los profesionales trasladen sus conoci-mientos.

La artritis idiopática juvenil es la enfermedad más común dentro de las reumatológicas -su incidencia es similar a la de la diabetes- y cursa por brotes. Por ello, una de las ponencias tuvo que ver con las complicaciones de esta artritis, la uveítis. Se trató la importancia de hacer revisiones oftalmológicas periódicas en torno a esta inflamación de una de las capas de los ojos y que cursa sin síntomas, de ahí la importancia de potenciar estas revisiones.

Entre los diversos asuntos a tratar, en la jornada se habló del tratamiento farmacológico. La adjunta de la Unidad de Reumatología Pediátrica del hospital Materno Infantil, Rocío Galindo, señala que "en todas las enfermedades inflamatorias infantiles se ha modificado por completo el pronóstico en los últimos años porque se ha avanzado mucho, ahora evitamos los corticoides y usamos más tratamientos de mantenimiento con inmunosupresores".

Por este motivo, además del tratamiento de estas enfermedades inflamatorias, los profesionales explicaron a los padres las posibles complicaciones derivadas de estas enfermedades con miras al futuro y a la posibilidad de prevenir secuelas, como el riesgo cardiovascular o la osteoporosis.

Así, otra de las adjuntas de la unidad, Esmeralda Núñez, asegura que aunque las causas de estas enfermedades siguen sin estar claras sí se sabe que se trata de una combinación de causas genéticas y ambientales. "Sabemos que tiene un componente genético claro, pero no se sabe qué factor ambiental desencadena este desorden autoinmune", agrega. Por este motivo, uno de los puntos sobre los que quiere incidir la Unidad de Reumatología del centro sanitario es en la necesidad de formar a los profesionales de Atención Primaria en detección precoz con la intención de que los diagnósticos sean tempranos y, de este modo, reducir las posibles secuelas que vayan a desarrollar los pacientes en el futuro.

Una de las novedades de las jornadas fue la experiencia de una familia y su hija con dermatomiositis juvenil, una enfermedad reumatológica que afecta a la piel y a los músculos y de baja incidencia. Además, una de las charlas, a cargo de Gisela Díaz-Cordovés, versó sobre la transición de niños a unidades de Reumatología de adultos. También se habló de la investigación en estas enfermedades inflamatorias y de la necesi-dad de avanzar para su tratamiento.

La Unidad de Reumatología Pediátrica del hospital Materno Infantil atiende casos de menores de entre un año de vida y 16. Los síntomas con los que suelen debutar estas enfermedades son artritis de más de seis semanas de evolución, fiebre y aftas recurrentes, lesiones cutáneas y pérdida de fuerza muscular. Las enfermedades reumatológicas tienen una incidencia de entre 3 y 6 casos por cada 100.000 habitantes.

Este año la UGC de Pediatría ha puesto en marcha una Escuela de Padres de pacientes con artritis idiopática juvenil, formada por un grupo de padres y madres que han apoyado, junto a los profesionales de Pediatría, a las familias de los menores que han sido diagnosticados recientemente de esta enfermedad. Así, la experiencia de los que ya han vivido el abordaje de la enfermedad en sus hijos, ha servido de soporte para los debutantes en aspectos de la vida diaria tales como medicación, nutrición o realización de actividades deportivas.

 

Publicado en: Año 2017
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